Discapacidad para Principiantes

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“Casi no puedo salir a la calle, porque nadie se fija en nuestras necesidades”, Bárbara Castillo.

Parece evidente que nadie quiere sufrir ningún tipo de discapacidad. Sin embargo, la realidad es que ninguna persona está libre de una enfermedad, accidente u otra causa y la vida puede cambiar completamente de un momento a otro. La única forma de entenderlo es sufrirlo y vivirlo uno mismo.

Mi caso es el vivo ejemplo de lo que acabo de mencionar, me llamo Bárbara Castillo y durante mi último embarazo, a la edad de 30 años, sufrí una eclampsia que me produjo 4 infartos, uno de ellos medular, dejándome en un principio en silla de ruedas, y hoy con movilidad reducida, pudiendo desplazarme con ayuda de un bastón. Mi hija nació prematura extrema, con asfixia, por lo que ya no sólo hablamos de mí, sino que somos dos las personas en nuestra casa con algún tipo de discapacidad.

Ya lo sabemos, la salud en Chile es extremadamente costosa, y la rehabilitación, por consiguiente, también lo es. Dados los altos gastos, tuve que optar por detenerla definitivamente; Sin embargo, la rehabilitación de un niño no puede detenerse, y en la larga búsqueda de apoyo, los únicos que nos acogieron fueron en la Fundación Teletón.

Antes de continuar, quisiera poner énfasis en una cosa: Las llamadas fases del duelo o fases para la aceptación de una enfermedad crónica, son reales, yo las viví. Tanto así que me tomó más de 2 años sacar mi credencial de discapacidad, lo que significa que me tomó todo ese tiempo pasar desde la fase de negación en que uno dice “esto no me está pasando” hasta la de aceptación, en que finalmente te das cuenta que sólo depende de ti salir adelante y seguir con esta “nueva forma de vida”.

Haciendo eco de la actualidad, he puesto mucha atención en las demandas sociales y las respuestas y propuestas que el Gobierno ha hecho, y con pena veo cómo las minorías están (estamos en realidad) ausentes de ellas. La palabra “discapacidad” no se ha escuchado ¿a quién le importa? todos nos enfermamos, todos llegaremos a viejos, pero no todos sufriremos alguna discapacidad. Quienes sufrimos discapacidad recibimos pensiones que muchas veces son aún más miserables que las de los adultos mayores (o simplemente no recibimos) ¿Acaso nosotros no necesitamos salud? ¿o vivir dignamente?

Los sistemas público y privado de salud no parecen interactuar entre sí, quedando entonces como verdaderos prisioneros de las Isapres, dadas las preexistencias que nos impiden ingresar a otra libremente. Y lo anterior da para pensar: para la rehabilitación que necesito, no queda más que pagar sumas estratosféricas a un particular o bien optar por el sistema público que me ofrecerá lo que está en condiciones de hacer, vale decir, una o dos sesiones de rehabilitación al año, lo cual resulta tanto inútil como impresentable.

Escuchamos hoy muy bonitas consignas; pero no se vislumbran cambios de fondo; la sociedad es la que tiene que cambiar ¿De qué sirven esos minutos de solidaridad frente a las cámaras o esas lágrimas derramadas durante la campaña de la Teletón, si apenas ésta termina, la indolencia y la desidia vuelven a apoderarse de todos? Me han gritado por no avanzar lo suficientemente rápido en un mercado; me han subido y bajado por estacionarme en un lugar para discapacitados (a pesar de tener logo y credencial); casi no se puede salir a la calle, porque nadie se fija en las necesidades de uno. y qué decir del transporte público (Metro, micros), nada en Chile se encuentra adaptado para una persona discapacitada. Salgo de mi casa a la defensiva.

Pero no quiero desalentar, preocupar o entristecer al lector. Es cierto, un problema de salud como éste puede arruinarte, y en nuestro caso hubo que comenzar literalmente desde cero. Hoy soy una mujer emprendedora (pero entiéndase bien, en Chile no se emprende por ganas, se emprende por necesidad), y la discapacidad no ha sido un escollo. Ya no me pregunto si puedo o no hacer algo, si es más fácil o más difícil que antes, las cosas tienen que hacerse y se hacen.

El mundo alrededor tuyo no se detendrá por una discapacidad y resulta entonces imperioso seguir adelante, quizás a un ritmo menor, pero jamás detenerse. De ese esfuerzo vendrán frutos que ni podías imaginar. Y recuerda siempre: la felicidad no es una cuestión que dependa de la salud física, sino de la voluntad.

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